我最近研究了乳腺癌患者在网络社区中的互动方式.
病人之间的关系是在小组内部建立起来的, 通过分享家庭的细节, 工作, 医学的历史, 对乳腺癌的感受, 对他们的医疗服务提供者的意见和其他关于他们生活的信息. 我没有预料到我的研究将阐明这种层次的交流如何给群体成员带来风险.
病人希望有隐私. 医疗保健提供者和机构必须遵守保护患者健康信息的联邦法律.
但许多在线社区都是公开的. 任何能上网的人都能看到网站上的帖子, 访问者访问帖子不需要密码. 结果是, 当患者在公共社区的对话中共享医疗信息时, 她无法知道谁在访问这些信息.
组织可以并且确实收集在线共享的信息(称为“数据挖掘”)，并使用或出售他们访问的信息. 例如, b谷歌在其隐私政策中公开声明它收集谷歌用户的信息. 许多在线社区还在其社区指南中声明，在其论坛中共享的信息是可用的，且不受保护. 即使是美国.S. 政府挖掘数据, 例如记录发生的医疗状况, 哪种方法可以帮助研究人员预测疾病模式并预测治疗方法.
解决这个问题的办法是赋予患者权力，并警告他们小心他们分享的信息. 在线空间的患者应该有不包含身份信息的用户名和电子邮件地址, 比如姓氏或生日. 他们不应该透露自己的位置, 他们应该尽量减少他们在公共社区分享的诊断信息.
患者在决定发布任何内容之前，还应该考虑一个社区是公共的还是私人的. 那些需要密码才能访问内容的社区对于那些寻求交流的人来说可能更“安全”.
以医学为重点的社区可以通过将患者与分享诊断的其他人联系起来，从而使患者受益, 允许他们分享挑战和担忧. 然而，患者应该小心谨慎地分享，并注意潜在的隐私侵犯.
金是传播学临床教授和修辞学副主任. 她是最近出版的那本书的作者 乳腺癌的修辞:在线社区中患者对患者的话语.
Dr. Carie年代. 塔克王
